Andrina - Leben mit einer 10p Deletion

Bei unserer Tochter Andrina wurde im August 2012 im Alter von 15 Monaten eine seltene Krankheit diagnostiziert: Ihr fehlt ein Stück des Chromosoms 10p.

Die 10p Deletion gehört zu den seltenen Krankheiten. Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn höchstens eine Person von 2000 betroffen ist. Von der Wissenschaft sind weltweit nur rund 50 Fälle mit einer 10p Deletion beschrieben worden. Und da bei jedem Patienten verschiedene Chromosomenabschnitte oder unterschiedlich grosse Stücke des Chromosoms fehlen, ist jeder Betroffene einzigartig. Einzigartig anders.

Doch seltene Krankheiten sind gar nicht so selten: In der Schweiz leben rund 350'000 Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Krankheit. Andrina ist eines davon.

Mit dieser Seite möchten wir einerseits auf seltene Krankheiten aufmerksam machen und andererseits über Andrinas Deletion im Speziellen informieren. Wir berichten über ihre Symptome, Therapien und Hilfsmittel und hoffen, dass wir so auch anderen Eltern helfen können, die ein Kind mit einer seltenen Krankheit haben.